Unsere Geschichte - Sternebaby Noeline

Am 9. März durften wir unsere Tochter Noeline nur kurz in den Armen halten, um sie dann 36 Stunden später wieder gehen lassen zu müssen. Mir kommt es vor als wäre es erst letzte Woche gewesen.

 

Im Sommer 2011 durften wir einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand halten und uns riesig über unser viertes Wunschkind freuen. Die Schwangerschaft verlief nach anfänglich sehr starker Übelkeit und Erbrechen völlig komplikationslos. Die Kinder freuten sich auf ihr Geschwisterchen und stritten sich schon darüber, bei wem es schlafen dürfte. Ende Februar wurden wir alle etwas ungeduldig. Mein Bauch war riesig und ich ging davon aus, dass ich auch dieses Mal wieder übertragen würde. Am 09.03.12, vier Tage nach dem errechneten Termin, war es dann so weit: Ich erwachte mit Wehen und freute mich, dass es so weit war. Mi­chelle schickten wir in die Schule, Cyrill und Florence durften zum Grosi, welches an diesem Tag frei hatte. Alles passte. Christoph wollte an diesem Morgen noch eine Lampe richten. Diese fiel dann aber zu Boden und zerbrach. Er meinte, dass diese Scherben uns sicherlich Glück bringen und alles gut kommen würde.

 

Ich hatte ziemlichen Respekt vor der Geburt, da ich wusste, was für starke Schmerzen mir bevorständen. Dies trotzdem man weiss, dass diese Schmerzen fast vergessen sind, wenn das Baby in den eigenen Armen gehalten werden kann. Um 13.09 Uhr durfte ich unser Tochter Noeline in den Armen halten… Jedoch nur ganz kurz - sie lief blau an! Die Hebamme drückte den Alarmknopf und innert kürzester Zeit stand ein Ärzteteam rund um Noeline. Ich lag hilflos da und war auf Grund der Nachgeburt an den Gebärtisch gebunden. Wenigstens war Christoph in ihrer Nähe. Nach kurzer Reanimation atmete Noeline wieder selbständig und hatte eine gute Sauerstoffsättigung. Trotzdem entschied der Kinderarzt, sie zur Überwachung ins Kinderspital Biel zu überweisen. Christoph fuhr mit Noeline in der Ambulanz mit. Sie lag da und versuchte schon, an ihrer Hand zu saugen. Ich habe mich so danach gesehnt, sie an meiner Brust zu ha­ben. Nach dem Transport ins Kinderspital kamen der Kinderarzt und die Hebamme zu mir zu­rück und teilten mir mit, dass alles sehr gut gegangen sei. „Daumen hoch“; er sei sehr zuversichtlich, meinte der Kinderarzt.

 

Am späteren Nachmittag holte mich Christoph ab, man hatte meine Verlegung ins Spital Biel organisiert. Als ich endlich wieder bei Noeline war, weinte sie die ganze Zeit. Man sagte uns, sie habe einen massiven Blutverlust erlitten, es sei bereits Blut für sie in Bern bestellt worden. Es brach mir fast das Herz, sie dort liegen und weinen zu sehen und sie nicht in die Arme neh­men zu dürfen. Ich hatte das Gefühl, bei mir wäre sie sicherlich ruhiger geworden. Wir wollten unsere anderen drei Kinder trotzdem holen, damit sie ihr Schwesterchen kennenlernen konnten. Gerade als sie eingetroffen waren, kam die Ärztin zu mir und sagte, sie möchte Noe­line nach Bern verlegen. Das Kind hätte schlechte Blutwerte und in Bern seien sie für allfällige Komplikationen besser eingerichtet. Die Kinder bekamen das Gespräch nicht mit und trotzdem merkte Michelle, unsere Älteste, sofort, dass etwas nicht in Ordnung war. Ich wollte auf keinen Fall in Biel bleiben und Noeline alleine nach Bern gehen lassen. Also brachte Christoph unsere drei Kinder wieder nach Hause und wollte dann gemeinsam mit mir nach Bern fahren. Da in Bern aber kein Platz für mich war, liess ich mich dazu überreden, noch eine Nacht in Biel zu bleiben. Die Aussage war, dass ich Ruhe bräuchte, schliesslich hätte ich eine Geburt hinter mir und es käme eine strenge Zeit auf uns zu.

 

Man sprach immer davon, Noeline die darauf folgende Woche genauer zu untersuchen, um allfällige Folgeschäden feststellen zu können, welche auf Grund des Sauerstoffmangels wie auch des Blutverlustes hätten entstehen können. Ich äusserte meine Ängste, sie zu verlieren, worauf hin man mir versicherte, dass das Schlimmste ganz sicher nicht eintreffen würde

 

Alle unsere Entscheidungen trafen wir jeweils mit Hinblick auf die strenge Woche in der wir den Alltag zu Hause organisieren mussten. Mindestens Eines von uns wollte immer bei Noeline bleiben. So blieb ich diese eine Nacht noch in Biel. Von Ausruhen war keine Rede. Wer könnte dies mit der ständigen Ungewissheit, dass es seinem Kind schlecht geht?!

 

Mitten in der Nacht erkundigte ich mich in Bern telefonisch nach Noelines Zustand. Auch bei diesem Gespräch war die Rede von grösseren Untersuchungen in der darauffolgenden Woche. Man teilte mir auch mit, dass ich jederzeit zu ihr könne, Tag und Nacht! Ich war wütend! Einerseits über diese Aussage, andererseits darüber, dass man mir geraten hatte, mir eine Nacht Ruhe zu gönnen. In einer solchen Situation ist man den Ärzten ziemlich ausgeliefert. Man muss ihnen einfach vertrauen, denn selber ist man in diesem Moment so aufgewühlt und durcheinander, zudem hat man auch nicht viel Ahnung von der Medizin. Am Morgen wollte niemand die Zeit haben, mich zu entlassen. Als das Pflegepersonal dann bereits mit dem Mit­tagessen kam, sagte ich, dass sie meine Papiere vorbereiten sollten und ich meine Selbstent­lassung unterschreiben würde. Auf einmal ging es plötzlich vorwärts. Danach trafen wir erst am Nachmittag endlich bei Noeline in Bern ein. Kurz darauf baten uns die Ärzte zu einem Gespräch in dem sie uns mitteilten, dass unsere Tochter schwer krank sein werde. In welcher Form könne man erst nach weiteren Untersuchungen (MRI, EEG usw.) sagen, welche am Montag stattfinden sollten. Diese Nachricht war ein Schock. Sofort schossen mir lauter Fragen durch den Kopf. Mir war sofort bewusst, dass dies nicht einfach werden würde, war mir aber auch sicher, dass wir in diese Aufgabe, sie zu pflegen und für sie da zu sein, rein wachsen würden und müssten. Wir spürten eine gewisse Unruhe bei den Ärzten wie auch beim Pflegepersonal. Der zuständige Arzt kam dann kurz darauf wieder zu uns und teilte uns mit, dass er die MRI Untersuchung vorziehen möchte und auch gleich einen Termin bekommen hätte. Damit Noeline auch während der Untersuchung unter Kontrolle war, musste sie intubiert werden. Uns wurde gesagt, dass diese Untersuchung ungefähr zwei Stunden daure. Wir wur­den gefragt ob wir warten oder lieber kurz nach Hause gehen möchten. Wir entschieden uns, nach Hause zu gehen um mit unseren anderen drei Kindern zu Abend zu essen. Für uns war es wichtig, auch für die drei da zu sein, denn auch sie waren ganz unruhig. Eigentlich hatten wir vereinbart um 20.00 Uhr wieder in Bern einzutreffen. Die Neurologin sollte um diese Uhrzeit auch anwesend sein. Wir waren knapp mit dem Essen fertig als der Anruf kam, dass wir sofort kommen sollten. Das Schädel-MRI Ergebnis war so schlecht, dass die Ärzte befürchteten, dass die ausgeprägte Hirnschwellung die Atmung unterdrücken könnte. Nachdem unsere Babysitterin da war, fuhren wir sofort los. Uns plagte die ständige Angst, dass Noeline nicht mehr leben würde, wenn wir in Bern eintrafen. Doch sie war stabil.

 

Schon während der Fahrt hatten wir uns darüber unterhalten, dass wir für unsere Tochter kein Leben an der Maschine wollten. Genau diese Entscheidung mussten wir dann auch fällen. Das betreuende Personal empfahl uns zu extubieren und Noeline selber entscheiden zu lassen ob sie die Kraft selbständig zu atmen noch hätte. Es war mir jedoch klar, dass dies nicht der Fall sein würde. Die Pflegerin schlug eine Nottaufe vor und empfahl uns, die anderen Kinder zu ho­len. Im ersten Moment hatte ich das Gefühl, dies unseren Kindern nicht zumuten zu dürfen. Nachdem ich mit der Pflegerin über ihre Erfahrungen gesprochen hatte, war für mich klar, dass die drei auch die Möglichkeit haben sollten, sich von ihrer Schwester zu verabschieden.

 

Christoph sagt heute, er hätte dann gefühlte hundert Telefongespräche geführt. Er organisierte einen Transport für die Kinder und sorgte dafür, dass die Grosseltern sowie Gotti und Götti kommen durften. Die Oberärztin benachrichtige unseren Pfarrer. Als alle eingetroffen waren, führte er die Nottaufe durch. Wir durften eine Taufkerze aussuchen und die Kinder hatten die Möglichkeit, Steine zu bemalen. Es war es ein sehr trauriger Moment. Für uns aber trotzdem eine schöne Erinnerung. In diesem Moment durften wenigstens ein paar wenige, wichtige Men­schen Noeline kennenlernen. Als wir dann den Kindern sagten, sie müssten sich jetzt verabschieden brachen natürlich alle in Tränen aus: Es fiel mir so schwer, die drei nach Hause zu schicken und nicht für sie da sein zu können. Jedoch wusste ich ja auch, dass Noeline mich in diesem Moment mehr brauchte, vor allem da es die letzten Minuten waren, die wir mit ihr verbringen konnten. Christoph und ich waren unter uns als extubiert wurde und unsere Tochter Noeline in meinen Armen für immer einschlief.

 

Es folgte die Zeit, in der man sich wirklich wie in einem Albtraum vor kommt. Man kann nicht fassen, was passiert ist, quält sich mit dem Warum und ob man es selber hätte verhindern kön­nen. Hätten wir während der Schwangerschaft etwas merken sollen, ist irgendwo etwas schief gelaufen? Wer hat welche Fehlentscheidungen getroffen?...usw. All diese Fragen kommen mir bis heute immer wieder hoch und ich weiss genau, dass ich nie Antworten darauf haben werde und auch wenn. Noeline würden wir auch dadurch nicht wieder bekommen.

In Biel wie auch in Bern hatten wir Gespräche mit den behandelnden Ärzten.

 

In Bern hätten die Ärzte einen anderen Behandlungsweg gewählt als in Biel, weshalb wir uns immer wieder fragen: Wie wäre der Verlauf dann gewesen? Dürften wir dadurch Noeline noch heute bei uns haben? Die Ärzte sind sich bis heute nicht einig, wann und weshalb es zu diesem massiven Blutverlust gekommen ist, ob er sich unter der Geburt oder in den letzten Tagen in der Schwangerschaft zugetragen habe.

 

Zum Gespräch in Biel begleitete uns meine damalige Chefin (sie ist Kinderärztin). Sie klärte sowohl die Unklarheiten und setzte sich auf meinen Wunsch dafür ein, dass diese passierten „Fehler“ anderen Familien hoffentlich erspart bleiben würden. Ich habe immer wieder das Ge­fühl, Noeline, in dieser kurzen Zeit während sie bei uns war, im Stich gelassen zu haben. Dies obwohl ich ja den Anweisungen der Ärzte folgte und deren Aussagen betreffend der bevorste­henden strengen Wochen und der Versicherung, Noeline nicht zu verlieren, vertraute.

 

Es sollte wirklich alles getan werden, um Mutter und Kind nicht zu trennen. Ausserdem sollten Menschen mit ihren Aussagen sehr vorsichtig sein und ihr Gegenüber immer auch auf die Risi­ken hinweisen. Eigentlich weiss ich ja selber genau, dass es diese in der Medizin wie ja auch sonst im Leben immer gibt, an denen sollte man sich ja auch nicht festhalten. Ich muss lernen, unsere Geschichte anzunehmen und mit ihr zu leben Für mich ändert es nichts mehr. Aber wie schon gesagt, hoffentlich anderen Betroffenen. An dieser Stelle nochmals ein grosses Merci an meine Chefin.

 

Durch diesen schmerzhaften Verlust blieb für uns die Zeit fast ein wenig stehen oder läuft auf jeden Fall nur ganz langsam weiter. Das Leben um uns läuft für uns viel zu schnell. Für unser Umfeld ist dies der „normale“ Alltag ". Für uns auch gibt es auch den Alltag, aber es fühlt sich eher so an als würden wir einfach nur funktionieren. Wir geben uns grosse Mühe, für unsere drei Kinder einen möglichst geregelten Tagesablauf zu gestalten. Und doch gibt es nach wie vor Tage, an denen der Schmerz zu gross ist. Zum Glück habe ich für solche Tage tolle Freundinnen, die mir immer wieder Kraft und Mut zusprechen und wirklich für mich da sind. Eine Freundin schafft es immer, sich an meinen wirklich schlechten Tag zu melden, ganz so als würde sie mich spüren. Ich habe auch eine Dose Tee geschenkt bekommen mit einer Karte in der geschrieben ist, dass ich an diesen Tagen, an welchen ich das Gefühl habe, es nicht zu schaffen, mir eine Tasse Tee machen und während dem Trinken daran denken soll, dass je­mand, der mich lieb hat, fest daran glaubt, dass ich es schaffen werde. Merci, dass ihr für mich da seid! Was mir wirklich in den letzten Monaten auch geholfen hat, ist der Rückbildungskurs bei Helene Gschwend mit anderen betroffenen Müttern. Es gibt Zeiten, wo ich auch ganz unge­duldig mit mir selbst bin und habe das Gefühl habe, dass es doch endlich besser gehen und mir die alltäglichen Dinge nicht mehr so schwer fallen sollten. Dann zu hören und zu sehen, dass es allen anderen genau gleich geht und es einfach Zeit braucht - viel Zeit braucht; das tut gut. Mut für die Zukunft macht mir auch eine betroffene Mama, welche ihre Tochter vor etwas mehr als 1 1/2 Jahren gehen lassen musste.

 

Noeline wird für immer ein Teil unserer Familie sein und ihren Platz tief in unseren Herzen ha­ben.

 

Noeline, wir vermissen Dich!